¿Qué tanto afectará a los pacientes de enfermedades huérfanas la reforma a la salud?

Con el inicio del segundo periodo de la legislatura 2023-2024 en el Congreso de la República se inaugura la carrera del Gobierno para aprobar el proyecto de ley de la reforma a la salud que reabre el debate sobre el futuro de los pacientes.

La falta de claridad frente a esta iniciativa ha generado preocupación en toda la población, pero sobre todo en los pacientes de enfermedades huérfanas.

Cabe recordar que Hasta el 31 de enero de 2024, en Colombia se registraron 92.580 personas que viven día a día con estas condiciones, según reveló el Ministerio de Salud y Protección Social.

A pesar de ser una población minoritaria están apadrinados por la Ley estatutaria 1751 del 2015, que busca garantizar la equidad dentro del sistema, en su artículo 11 cataloga a los pacientes que padecen de enfermedades huérfanas “como sujetos de protección especial para el Estado”.

Sin embargo, han visto sus derechos vulnerados por la falta de acceso a especialistas idóneos para iniciar los tratamientos y evitar el avance de estas enfermedades que deterioran el estado de salud; y las largas esperas para obtener su medicación.

Ante tal panorama, consideran que la iniciativa presentada por el Gobierno no mejoran las condiciones actuales y los deja desprotegidos en materia de financiación y seguimiento medico, factores fundamentales para la consecución de sus tratamientos.

Pacientes, médicos y lideres del gremio de la salud han hecho un llamado al presidente Gustavo Peto y al Ministro de salud para que sus necesidades sean tenidas en cuenta durante la discusión.

Para profundizar en el futuro de los pacientes con estas enfermedades las figuras más importantes del sector se reunirán en el foro ‘Enfermedades huérfanas, más allá del diagnóstico’

Durante el evento los panelistas abordaran un abanico de temáticas entre las que destacan los retos del país para mejorar el acceso y el financiamiento en salud; las claves para la prevención y el diagnostico temprano de este tipo de enfermedades y la incógnita frente al Plan Nacional de Enfermedades Raras en Colombia.

Organiza Foros Semana y Roche Colombia.